Пациентов с неизлечимой болезнью боковой амиотрофический склероз (БАС), которую также именуют «болезнью Стивена Хокинга», в России по зафиксированным данным насчитывается 2 тысячи. Однако, согласно общемировой статистике данная цифра, по всей вероятности, значительно выше и составляет 12-15 тысяч человек. Директор благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая рассказала журналисту издания «Коммерсантъ», как помогают людям с БАС.
Боковой амиотрофический склероз — это болезнь, при которой отмирают двигательные нейроны. Данная болезнь является неизлечимой и неизбежно приводит к смерти. БАС вызывает настолько тяжелые состояния, что человек требует постороннего ухода.
Наталья Луговая рассказала, что в России пациенты с БАС начали получать государственную помощь в рамках системы паллиативной помощи только с 2018 года. И такую помощь сейчас предоставляют только в Москве и некоторых других крупных городах. Директор благотворительного фонда подчеркнула, что их организация отправляла письма во все 85 региональных минздравов с просьбой отчитаться, на что были потрачены дотации от государства. По полученным ответам Наталья сделала выводы, что мало где знают, что именно представляет собой паллиативная помощь.