У 2,5-летнего Тимофея Павленко из Красноярска редкая болезнь, встречающаяся у одного из двух миллионов человек – оссифицирующая прогрессирующая фибродисплазия. Узнать больше подробностей о судьбе мальчика и помочь, каждый желающий может перейдя на сайт “Добро24.ру“.

Заболевание является генетическим и характеризуется постепенной и необратимой потерей подвижности и окостенением всех волокнистых соединительных тканей – мышц, сухожилий, связок и суставов. На сегодняшний день лекарства не существует.

Тимофей родился на первый взгляд здоровым мальчиком, имеющим единственную, но кажущуюся несущественной проблему – большие пальцы на его ногам были слегка искривлены. Однако в скором времени на его голове появились уплотнения, перешедшие затем и на всё тело, движения стали ограничены – перестали подниматься и сгибаться в локтях руки, поворачиваться шея, спина потеряла гибкость.

В июле в России состоится конференция по этому заболеванию, которую посетят специалисты из Америки и Германии. Семья надеется успеть собрать необходимую сумму, чтобы отвезти ребёнка на консультацию и получить советы, которые могут облегчить его жизнь.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *