В декабре 2020 года в Новокузнецке на свет появился Саша Гращенко — малыш, который казался абсолютно здоровым. Но уже через полтора месяца родители заметили тревожные признаки: ребенок перестал держать головку, его мышцы слабели. К четырем месяцам Саша почти полностью утратил способность двигаться. Диагноз, поставленный на пятом месяце, прозвучал как приговор — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, самая тяжелая форма заболевания.
Елизавета и Александр, родители малыша, не сдались. Они бросили все силы на борьбу за жизнь сына. Благодаря поддержке властей Кузбасса уже через три недели Саша получил первые инъекции препарата «Спинраза». Но для полноценного шанса на будущее требовался укол «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире, стоимостью в 165 миллионов рублей на тот момент.
Сумма казалась неподъемной. Благотворительные фонды отказывали в помощи из-за множества аналогичных сборов и строгих возрастных ограничений. Заявка в фонд «Круг добра» также была отклонена из-за бюрократических проволочек — Саше исполнилось семь месяцев, хотя изначально он подходил по критериям. Однако семья не опустила руки: в соцсетях удалось собрать более 50 миллионов рублей. После общественного резонанса фонд все же одобрил препарат, и в августе 2021 года Саша получил заветный укол.
Собранные средства, которые не понадобились на лечение сына, родители направили на помощь другим детям со СМА через официальные благотворительные организации. Этот жест стал символом надежды для многих семей, столкнувшихся с подобной бедой.
После укола начался новый, не менее сложный этап — реабилитация. Саша, который в полтора года мог лишь передвигаться в инвалидной коляске, к двум с половиной годам научился сидеть, а спустя еще год — ползать. Сегодня, в свои четыре года, он уже стоит с опорой и мечтает сделать первые самостоятельные шаги.
Жизнь семьи подчинена строгому графику: ежедневные тренировки, занятия в бассейне, где Саша научился плавать и нырять, растяжки и силовые упражнения. Семь дней в неделю мальчик работает над собой, используя ортезы и корсеты. Родители возят его на реабилитацию в Москву и Новосибирск, надеясь однажды переехать поближе к специализированным центрам.
«Мы делаем все возможное, чтобы Саша смог ходить. Но даже если этого не случится, мы не перестанем бороться за его полноценную жизнь», — делится Елизавета Гращенко. Их история — это не только борьба с болезнью, но и пример невероятной силы духа, поддержки и веры в лучшее.