В Челябинской области пациенты с гемофилией оказались в критической ситуации: с февраля 2025 года они не могут получить жизненно необходимые препараты, которые должны выдаваться бесплатно по рецептам. В аптеках лекарств нет, а покупка под заказ обходится в суммы, близкие к миллиону рублей. Для больных это не просто неудобство — без терапии даже незначительная травма может стать фатальной.
Максим, 40-летний житель Челябинска, знает о гемофилии не понаслышке. Диагноз ему поставили в возрасте шести месяцев, и детство его прошло в больничных палатах. «Половину жизни до 12 лет я провел в стационаре. Снег, скользкие улицы — всё это для меня было угрозой. Упасть, удариться — и снова боль, опухоль, госпитализация», — вспоминает он. Тогда, в 1980-х, лечения как такового не существовало, только переливания крови. Лишь в 2000-х появление препаратов, таких как восьмой фактор свертывания, изменило жизнь гемофиликов, подарив им шанс на нормальное существование.
Но сейчас этот шанс под угрозой. С начала года система снабжения дала сбой: по словам Максима, рецепт на препарат Simoctocog alfa, выписанный 5 февраля, до сих’t пор не отоварен. В аптеках разводят руками, а покупка за свой счет — не вариант. Один флакон стоит более 34 тысяч рублей, а по рецепту их нужно 26. Итоговая сумма для большинства пациентов неподъемна.
Гемофилия — редкое заболевание, при котором кровь не сворачивается естественным образом. Даже мелкий порез или ушиб может привести к неконтролируемому кровотечению. Препараты, которые получают пациенты, позволяют организму справляться с этой угрозой. «Если я порежусь, кровь может идти часами. Но стоит сделать укол — и через пару минут всё останавливается», — объясняет Максим. Без лекарств он и другие больные вынуждены занимать препараты у знакомых, надеясь на взаимовыручку.
Проблема не ограничивается Челябинском. По данным Всероссийского общества гемофилии, дефицит лекарств фиксируется в Московской области, Татарстане, Башкортостане и других регионах. Пациенты сообщают о сокращении дозировок или полном отсутствии терапии. Обращения в Минздрав РФ частично решают вопрос, но системного решения пока нет.
В региональном Минздраве Челябинской области на запрос о ситуации ответили уклончиво. По их словам, препарат уже на складе поставщика и скоро поступит в область. Также упомянули возможность временной замены на альтернативное средство, но конкретных сроков не назвали. Максим подтверждает: с ним никто не связывался и консультаций не предлагал, хотя в ведомстве обещали поставку к 13 апреля. Пока он и другие пациенты продолжают ждать, балансируя на грани риска.
Эта история — не только о бюрократических проволочках, но и о хрупкости человеческой жизни, зависящей от одного флакона. Для гемофиликов отсутствие лекарств — это не просто задержка, а ежедневная угроза. И пока система не заработает как часы, взаимовыручка остается их единственной надеждой.